El diagnóstico de la enfermedad de ELA implica que el equipo multidisciplinar que la vaya a tratar atienda, apoye y acompañe tanto a la familia como al enfermo durante todo el proceso de la patología.
La intervención que reciba la persona enferma estará determinada por su situación clínica, en función de esta, dicha intervención puede llevarse acabo en el ámbito hospitalario o en el domicilio del enfermo.
Atención de enfermería.
El objetivo planteado desde este ámbito es identificar el tipo de ayuda que requieren tanto el paciente como sus familiares con el fin de planificar la intervención.
Para ello habrá que valorar la respiración, la alimentación, la eliminación de sustancias , el nivel de actividad diaria, la comunicación, la capacidad de autocuidado del paciente y el estado emocional del paciente y la familia
- Valoración de la respiración
La enfermera tiene que estar atenta a los síntomas y signos que indican un deterioro de la
función respiratoria, principalmente de la disnea, de la ortopnea, de la somnolencia,
de la disminución del nivel de alerta, de los edemas maleolares,la taquipnea y de la participación de los músculos accesorios y, con igual importancia, de las dificultades para expulsar las secreciones respiratorias.
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Tipo de respiración y nivel de profundidad, frecuencia
respiratoria, signos de dificultad
respiratoria
(disnea, aleteo nasal, aumento del
trabajo
respiratorio, utilización de
músculos accesorios,
ventilación paradójica, cianosis).
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Auscultación
pulmonar
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Disminución del murmullo
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Permeabilidad
de la vía aérea
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Presencia de secreciones, tos,
capacidad para
expectorar.
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Nivel
de conciencia
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Cefalea, confusión, intranquilidad,
nerviosismo.
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Tolerancia
a la actividad
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Grado de fatiga en la realización
de las AVD.
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Descanso/sueño
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Ortopnea, despertares nocturnos,
pesadillas,
somnolencia diurna, sueño no
reparador
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Estilo
de vida
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Consumo de tabaco.
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Entorno
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Ambientes contaminantes: humo,
sequedad del
aire, temperaturas inadecuadas
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Nivel de conocimientos
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Manejo del ventilador y sus
accesorios. Manejo
de las técnicas de tos asistida.
Cuidados de la traqueostomía.
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- Valoración del estado alimenticio:
La debilidad y falta de coordinación de la musculatura que interviene
en la deglución hará que el paciente de ELA tenga dificultad para masticar y tragar los alimentos. La disfagia y la salivación excesiva repercutirán en una correcta
alimentación y un adecuado estado nutricional. Debido a esto es frecuente en los pacientes con ELA s la pérdida de peso y la malnutrición.
Índice de Masa Corporal
(IMC)
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IMC = Peso en Kg/ (Talla en metros)2
- 20 – 25 peso normal
- 16 – 20 peso inferior al normal
- < 16 malnutrido
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Estado
de la piel y mucosas
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Grado de hidratación (presencia de
pliegue cutáneo),
integridad, coloración,
temperatura.
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Dieta
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Tipo de alimentos, textura, número
de tomas/día.
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Apetito
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Cantidad
de alimentos.
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Líquidos
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Tipo
y cantidad de líquidos.
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Preferencias
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Alimentos
y líquidos que le gustan y que rechaza.
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Capacidad
para deglutir
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Grado de disfagia (líquidos y/o
sólidos).
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Síntomas
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Sialorrea, náuseas, vómitos.
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Dificultades
motoras
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Manejo de los utensilios para
comer, ayudas técnicas
que precisa
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Estilo
de vida
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Preparaciones
culinarias habituales.
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Entorno
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Apoyo del cuidador, recursos
económicos.
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Nivel
de conocimientos
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Conocimiento sobre el valor
energético de los
nutrientes y elaboración de una
dieta equilibrada.
Manejo de la sonda nasogástrica y
equipo de nutrición
enteral.
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- Valoración de la eliminación de sustancias:
Aunque la ELA no suele alterar el control nervioso de los esfínteres responsables
de la eliminación vesical y/o intestinal estos pueden verse afectados.
Patrón de eliminación
intestinal
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Frecuencia y hora del día a la que
suele defecar.
Características de las heces.
Cambios recientes en el patrón
habitual.
Molestias o problemas en la
defecación (dolor, flatulencia
excesiva, estreñimiento, diarrea,
incontinencia).
Uso de ayudas para la evacuación
(laxantes, enemas).
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Patrón de eliminación
vesical
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Frecuencia y número de micciones
diarias.
Cantidad y características de la
orina.
Cambios recientes en el patrón
habitual.
Molestias o problemas en la micción
(disuria, polaquiuria,
tenesmo vesical, nicturia).
Uso de dispositivos de ayuda
(absorbentes, colectores, sondaje
vesical).
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Dieta
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Cambios en la ingestión de
alimentos y líquidos.
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Dificultades motoras
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Capacidad de manipulación de las
prendas para desabrocharse
y desvestirse.
Capacidad para desplazarse al
cuarto de baño.
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Entorno
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Factores del entorno que dificultan
el acceso al cuarto de
baño (distancia, escalones,
alfombras, obstáculos).
Dispositivos de ayuda para el
desplazamiento (bastón, andador,
silla de ruedas).
Dispositivos de seguridad
(barandillas, inodoro elevado).
Recursos económicos (posibilidades
para adquirir ayudas
técnicas y acondicionamiento del
hogar).
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Capacidad de
autocuidado
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Conocimientos,
disponibilidad y habilidades del cuidador.
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- Valoración del nivel de actividad diaria:
Es necesario conocer el el impacto del deterioro neuromuscular en la vida del paciente y evaluar su nivel de dependencia.
Patrón de actividad
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Actividades que realiza de forma
cotidiana
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Capacidad funcional
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Dependencia para las actividades
básicas (ABVD): puntuación
en el índice de Barthel173.
Autónomo: 100 puntos.
Dependencia leve: igual o mayor de
65 puntos.
Dependencia moderada: entre 45 y 65
puntos.
Dependencia grave: menos de 45 puntos.
Dependencia para las actividades
instrumentales (AIVD): puntuación
en el índice de Lawton173.
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Tolerancia a la actividad
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Grado de fatiga que le generan las
distintas actividades
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Sistema musculoesquelético
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Postura y equilibrio
Marcha.
Movilidad de las articulaciones
(contracturas, deformidades).
Coordinación de movimientos.
Masa, tono y fuerza musculares.
Movimientos anormales:
fasciculaciones (se diferencian
del temblor en que las oscilaciones
no son rítmicas).
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Estado de la piel
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Integridad: irritación,
escoriaciones, úlceras por presión
(determinar grado).
Grado de hidratación.
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Entorno
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Ayudas técnicas que precisa para
moverse y realizar
actividades y forma de utilizarlas.
Barreras ambientales que dificultan
la movilidad.
Recursos económicos (posibilidades
para adquirir ayudas
técnicas y acondicionamiento del
hogar).
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Capacidad de autocuidado
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Conocimientos, disponibilidad y
habilidades del cuidador
para ayudar en la movilización y en
las tareas de
autocuidado.
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Patrón de descanso-
sueño
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Número de horas de sueño. Calidad y
satisfacción con
el sueño. Rituales para favorecer
el sueño. Cambios
recientes en el patrón de sueño.
Uso de fármacos para inducir el
sueño.
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- Valoración de la comunicación
Uno de los síntomas más importantes de la ELA es la pérdida de la capacidad de habla como consecuencia de la debilitación de los músculos que intervienen en la fonación. Esta incapacidad de habla puede ser el primer síntoma que ponga de manifiesto la presencia de la enfermedad y se considera uno de los más incapacitantes para el paciente.
En este caso, son los logopedas los encargados de enseñar al paciente técnicas para mejorar el habla y enseñarles el uso de diferentes dispositivos que facilitan la comunicación.
Lenguaje
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Tono.
Fluidez.
Articulación.
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Capacidad
de autocuidado
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Conocimientos, disponibilidad y
habilidades
del paciente para utilizar métodos
alternativos
de comunicación.
Conocimientos, disponibilidad y
habilidades del cuidador para favorecer la comunicación.
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- Valoración de la capacidad de autocuidado del paciente
La dependencia de la persona afectada de ELA influirá a la hora de llevar a cabo los cuidados personales de higiene, aseo y vestido. Pese a esto es importante mantener un buen aspecto ya que esto favorece que la persona se sienta mejor, además de que una correcta higiene previene las infecciones y favorece un buen estado de la piel.
Capacidad de autocuidado
del paciente
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Nivel de dependencia del paciente
para realizar
su aseo personal y vestirse.
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Capacidad de cuidado de
la familia
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Conocimientos, disponibilidad y
habilidades
para ayudar al paciente en la
higiene, aseo y
vestido.
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Entorno
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Barreras ambientales que dificultan
la accesibilidad
en el cuarto de baño y el
desplazamiento en el hogar.
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- Valoración de la situación emocional del paciente y la familia.
El diagnóstico de la ELA implica la asunción de limitaciones por parte del enfermo y de la familia. Estas limitaciones suponen la realización de progresivas adaptaciones durante el transcurso de la enfermedad.Esta situación puede generar ansiedad y depresión, no solo en el paciente sino también en la familia o personas encargadas de su cuidado.
Estado emocional
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Preocupaciones.
Vivencia de la enfermedad.
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Afrontamiento individual
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Conocimientos acerca de la
enfermedad.
Capacidad y motivación para el
autocuidado.
Estrategias que está poniendo en
marcha
para adaptarse a la nueva
situación.
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Afrontamiento familiar
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Conocimientos acerca de la
enfermedad.
Capacidad y motivación para cuidar
al
paciente.
Estrategias de adaptación y cambio
de roles en la familia.
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