LIMELA

Los LIM son libros interactivos multimedia que permiten el diseño de actividades interactivas para el tratamiento de algunos trastornos.Estos recursos interactivos sirven para el tratamiento logopédico  de trastornos del habla y del lenguaje. Pese a que la ELA no se engloba dentro de ninguno de los anteriores si que presenta síntomas que pueden trabajarse mediante el LIM, por lo que hemos diseñado un conjunto de actividades LIM que trabajan las praxias faciales y conceptos relacionados con la respiración.

Vivir con ELA

En esta parte del documental se puede ver a Raúl asistir a terapia logopédica y psicológica, además de el trabajo realizado en sesiones de fisioterapia.
Muestra los buenos momentos que Raúl vive actualmente, acompañado de su mujer y amigos.

TRATAMIENTO LOGOPÉDICO. Disfonía hipoquinética asociada a la ELA.

Es característica del ELA sufrir en algún momento de la enfermedad una DISFONÍA HIPOQUINÉTICA. Llamamos así a la debilidad fonatoria (de la voz).

Las causas de este tipo de disfonía o disfunción de la voz suelen ser neurológicas, que afectan al músculo de la cuerda vocal. Este es el caso de la ELA.

Los síntomas básicos y observables a simple vista son: Tensión en el cuello, en los músculos claviculares, incluso en la nuca. Además de tos al tragar, esfuerzo para producir voz y pérdida de intensidad en la misma.

A continuación y en entradas posteriores proporcionaremos ejercicios para la relajación y el ejercicio de la musculatura implicada en la fonación. Se espera una mayor conservación de la voz, alargando su funcionalidad en el transcurso de la enfermedad.

1. Ejercicios de ESQUEMA CORPORAL VOCAL. El paciente debe, en la medida de lo posible, apoyar ambos pies en la tierra para dar soporte a la pelvis y el diafragma y así liberar la caja torácica y toda la musculatura perilaríngea.

2. Ejercitación de la MUSCULATURA DEL CUELLO. 

Para el último ejercicio: Adelantar la mandíbula inferior con los labios en forma de "u".

Repetir los ejercicios con oposición de la mano.
Flexionar la nuca sobre la espalda y, con el cuello estirado, adelantar y retroceder la mandíbula.
Terminar siempre RELAJANDO EL CUELLO ( vuelta de 360º).

3. Ejercicios de RESPIRACIÓN Y TONIFICACIÓN GLÓTICA. Con los brazos en la nuca,   empujar tras la inspiración mientras se pronuncian combinaciones vocálicas : Ki-Ku, Ge-Ju, Gl-Gr-Cl... Después las manos pasarán a la frente y se repetirán los ejercicios empujando hacia delante. Puede realizarse con las manos del paciente o las del terapeuta.

           
Realizar ejercicios de fuerza con los brazos mientras se pronuncian sílabas y palabras con consonantes oclusivas. Por ejemplo, con los puños cerrados a nivel del pecho, al expirar, tirar los brazos bruscamente hacia tras mientras se pronuncia: PITIQUI, GEPETO... O levantar peso con un brazo, y mientras se lleva al pecho decir: CRIIIIC, CRUUUC.

Estos ejercicios se pueden realizar estando el paciente sentado y sirven para ejercitar la musculatura que trabajará a lo largo de la sesión. Además aumentará la motivación del paciente al verse capaz de realizar cosas nuevas.

La voz de la ELA

Uno de los síntomas más evidentes y frustrantes de la ELA es la disfunción de la voz como herramienta comunicativa, debida a la pérdida de tono muscular en las cuerdas vocales y el los órganos implicados en la fonación.

Un logopeda especializado puede recomendar un dispositivo que se ajuste a las necesidades y capacidades específicas de cada paciente. El especialista llevará a cabo una evaluación completa, identificando tanto sus necesidades actuales y potenciales, así como sus fortalezas y limitaciones para encontrar la herramienta adecuada. Por ejemplo, algunos dispositivos permiten incluso hablar por teléfono, conectarse a los documentos escritos en Internet, controlar el entorno (como apagar las luces), etc.

A partir de la evaluación de las necesidades y capacidades, se le recomendarán algunos instrumentos. Es conveniente probarlos en las actividades de la vida diaria y con diferentes interlocutores para asegurarse de cuál es más eficaz.

Los dispositivos de voz se dividen en dos tipos:

• Sonido de voz digitalizada, como grabaciones de voz natural. Pueden incluso programarse con la propia voz del usuario cuando ésta es más fuerte y clara. Esta práctica se conoce como "banca
  de voz".
• Sonido de voz sintetizada, como un discurso basado en computadora. 

Si su voz es débil, un amplificador de voz puede ayudar. Este dispositivo puede hacer su discurso más fuerte, lo que permite que otros oigan y entiendan mejor. Ayuda a evitar la fatiga muscular.

Si su condición física limita la capacidad para escribir el mensaje,  debe saber que muchos dispositivos pueden ser modificados para incluir un interruptor. Un interruptor permite a los usuarios buscar a través de palabras o frases y seleccionar su elección con un dedo, cojín del pie, o incluso a través de una cámara especial con sólo mirar a la palabra.

Joystick barbilla

Ratón de boca

Ratón adaptado

Independientemente del discurso dispositivo que elija, puede mejorar su calidad de conversación si los que te rodean escuchar activamente. Para ayudar, compartir estos consejos con sus oyentes:

• Sea paciente. La conversación será más lenta de lo que estamos acostumbrados.
• Mírame a los ojos cuando hablamos. Esto hace que sea más fácil para que me entiendas.
• No finjas que me entiendes cuando no lo hacen. Pídeme que explicar algo que no está claro o elegir otra palabra.

Stephen Hawking utiliza un sintetizador de voz

Vivir con ELA

En esta parte del documental Raúl cuenta como sus amigos afrontan la enfermedad que padece, como lo ayudan y como lo tratan desde que conocieron el diagnóstico.

Vivir con ELA

En el fondo Raúl y yo somos un buen equipo: Cuando yo estoy mal él está bien, y cuando yo estoy bien él está mal... y nos animamos mutuamente. Creo que el sentido del humor es muy importante, vivir el presente e intentar hacer las cosas que hacías antes, aunque sea de otra manera... también es importante.

En este capítulo podemos ver la importancia de la persona que cuida del paciente que sufre ELA; tanto de la actitud del propio paciente como del cuidador.

Una de las partes más crudas de esta enfermedad es la dificultad de acceso a los servicios públicos, tanto a cuidadores como profesionales (psicólogos, logopedas...). Se ve todo dificultado por temas burocráticos, que relentizan cualquier proceso, llegando las ayudas cuando puede que sea demasiado tarde. Son también trabas la pésima accesibilidad de la que se dispone en las casas, lugares públicos y transportes, así como los gastos económicos que su adaptación supone. 

Raúl habla también de la desinformación que sufre sobre su propia enfermedad, la cual limita su toma de decisiones, como la de sus seres cercanos.

TRATAMIENTO LOGOPÉDICO. Ejercicios para la disartria.

La disartria es uno de los síntomas de la ELA. Suele estar causada por debilidad de la musculatura orofacial y  atrofia de la lengua y de los labios o por una complicación derivada de la espasticidad.

El tratamiento logopédico de la disartria en la ELA se centra en conservar la funcionalidad de los órganos articulatorios el mayor tiempo posible, es por esto por lo que realiza ejercicios de:

• Movilidad de la musculatura orofacial con el fin favorecer la inteligibilidad del lenguaje y la expresividad y también para ayudar a la deglución.
• Ejercicios para fortalecer las mejillas: Ej:Hinchar las mejillas de aire

             

• Ejercicios de mímica facial

                         

• Movimientos linguales (ya citados en el tratamiento de la deglución)

• Respiración: Ejercicios centrados en la respiración diafragmática y costal inferior para optimizar el volumen de respiración.
• Ejercicios de espiración prolongada
• Ejercicios de soplo

En el tratamiento de la disartria es importante incluir a la familia enseñándoles técnicas que le faciliten la comunicación con el enfermo.

En la mayoría de los casos de los enfermos de ELA la disartria suele derivar en anartria. En este caso es necesario recurrir a otros recursos que le permitan al enfermo comunicarse:

• Sintetizadores de voz
• Sistemas de comunicación alternativos: Tablero de comunicación