domingo, 19 de abril de 2015

Vivir con ELA


En el fondo Raúl y yo somos un buen equipo: Cuando yo estoy mal él está bien, y cuando yo estoy bien él está mal... y nos animamos mutuamente. Creo que el sentido del humor es muy importante, vivir el presente e intentar hacer las cosas que hacías antes, aunque sea de otra manera... también es importante.



En este capítulo podemos ver la importancia de la persona que cuida del paciente que sufre ELA; tanto de la actitud del propio paciente como del cuidador.

Una de las partes más crudas de esta enfermedad es la dificultad de acceso a los servicios públicos, tanto a cuidadores como profesionales (psicólogos, logopedas...). Se ve todo dificultado por temas burocráticos, que relentizan cualquier proceso, llegando las ayudas cuando puede que sea demasiado tarde. Son también trabas la pésima accesibilidad de la que se dispone en las casas, lugares públicos y transportes, así como los gastos económicos que su adaptación supone. 

Raúl habla también de la desinformación que sufre sobre su propia enfermedad, la cual limita su toma de decisiones, como la de sus seres cercanos.

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